Guía de San Pedro Alcántara
Comentarios
El delegado del Gobierno andaluz en Córdoba, Adolfo Molina, ha destacado hoy que el nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER 2025-2029) "supone un paso firme, planificado y con recursos para mejorar de forma real la vida de miles de familias cordobesas", y consolida el liderazgo de Andalucía en la atención sanitaria a estas patologías.
Durante el acto simbólico de abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba, Molina ha subrayado que "Córdoba hoy abraza algo mucho más grande que un monumento; abraza a miles de personas que conviven cada día con una enfermedad rara".
En Andalucía, alrededor de 600.000 personas están afectadas por alguna de estas patologías, entre 45.000 y 50.000 en la provincia de Córdoba. "Detrás de cada cifra hay una historia de lucha, de incertidumbre y de enorme fortaleza", ha señalado el delegado, recordando que el 85% de las enfermedades raras son crónicas y que el 65% son graves o invalidantes. "No son raras en su impacto".
Por ello, ha insistido en que "no bastan las palabras; hacen falta planificación, recursos y compromiso". En ese sentido, ha puesto en valor el PAPER 2025-2029, un plan que contempla 109 medidas concretas y cerca de 9 millones de euros de inversión con tres objetivos claros: "diagnosticar antes, coordinar mejor y acompañar siempre".
Molina ha explicado que el plan permitirá acortar la 'odisea diagnóstica', reforzando las pruebas de cribado, ampliando la capacidad genética y agilizando los tiempos para poner nombre a lo que le ocurre a un niño o a un adulto. Además, la información genética se integrará en la historia clínica digital, evitando repetir pruebas innecesarias y ganando tiempo para las familias.
El delegado ha detallado también que se reforzarán las unidades multidisciplinares, con equipos completos que abordarán la enfermedad desde el punto de vista sanitario, psicológico y social, y se crearán comisiones técnicas provinciales para mejorar la coordinación entre atención primaria y hospitalaria.
Asimismo, ha destacado el impulso a la investigación y el fortalecimiento de centros de referencia andaluces como el Hospital Universitario Virgen del Rocío, referente en numerosas unidades especializadas.
Molina ha agradecido la labor de la Federación CRAER, la Asociación ReMPS y el conjunto de entidades que trabajan en este ámbito, y ha concluido asegurando que "no vamos a dejar de avanzar hasta que la atención sea más rápida, más coordinada y más humana, porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona y una familia que merece todo nuestro apoyo".
Comentarios
Aviso
