San Pedro Alcántara
Guía de San Pedro Alcántara
Comentarios
Fuengirola se sumará el próximo 7 de septiembre al Día Mundial de Concienciación sobre la enfermedad de Duchenne con la iluminación en color rojo de la fachada del Ayuntamiento y de la rotonda Mare Nostrum, dos espacios públicos que servirán para dar visibilidad a una patología rara que afecta principalmente a niños.
La iniciativa ha sido presentada por la concejala de Familias, Igualdad y Bienestar Social, Cristina Bornao, y por Sara Montagut, representante de Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas, asociación integrada por familiares de menores afectados y voluntarios que trabajan en el apoyo a las familias y la difusión social de esta enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Según los datos trasladados por la asociación, afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños y en España conviven con ella alrededor de 1.100 menores.
El encendido en rojo se realizará durante la noche del 7 de septiembre, coincidiendo con la jornada internacional dedicada a esta enfermedad y con el objetivo de llamar la atención sobre las necesidades de los menores afectados y de sus familias.
Duchenne Parent Project desarrolla su labor a nivel internacional y cuenta en España con grupos locales como el de Fuengirola-Mijas, que impulsa actividades de sensibilización y apoyo. La entidad recuerda que cada año se registran cerca de 20.000 nuevos casos en todo el mundo.
Durante la presentación, la asociación animó a la ciudadanía a acercarse a los puntos iluminados y participar en la difusión de la campaña, especialmente a través de fotografías y redes sociales, como forma de aumentar el conocimiento público sobre esta enfermedad rara.
Además de la iluminación institucional, Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas organizará un torneo de pádel benéfico del 23 al 25 de octubre en el Club de Pádel Raquetas de Mijas. La recaudación se destinará a la investigación y al tratamiento de menores afectados por Duchenne.
Las personas interesadas en conocer más información sobre la enfermedad y las actividades de la asociación pueden consultar los canales de Duchenne Parent Project España y los perfiles locales en redes sociales, entre ellos Facebook, Eventos benéficos Desafío Duchenne Mijas, e Instagram, @eventosduchennemijas.
Comentarios
Aviso
