Guía de San Pedro Alcántara
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La Universidad de Granada participa en el proyecto europeo LATE-AYA, que investiga qué pasa en la vida de las personas después de que han superado un cáncer. El estudio se centra en adolescentes y adultos jóvenes, de entre 16 y 39 años y su objetivo es hacer un seguimiento continuo del bienestar físico, psicológico y social de estas personas, y ofrecerles un apoyo psicosocial en tiempo real. Para ello, el proyecto LATE-AYA va a desarrollar herramientas digitales y de inteligencia artificial integradas en los dispositivos electrónicos (teléfonos móviles y relojes conectados) que las personas participantes llevan consigo.
Estos dispositivos permitirán la captura en continuo de datos como la actividad física, la calidad del sueño y los patrones socioconductuales, e incorporarán una herramienta de detección rápida para cuantificar la angustia emocional e identificar los factores que contribuyen a la carga psicosocial en entornos oncológicos. Además, servirán como interfaz de comunicación con los profesionales sanitarios que les podrán aportar orientación e intervenciones holísticas y no-invasivas. Estas herramientas no buscan sustituir sino complementar el seguimiento clínico estándar, tradicionalmente limitado a evaluaciones episódicas y transversales.
El proyecto LATE-AYA está liderado por la Universidad Politécnica de Madrid y reúne a un consorcio de 18 organizaciones de 7 países europeos. Entre estas se encuentran prestigiosas universidades y centros de investigación oncológica como el Istituto Nazionale dei Tumori (Italia), empresas tecnológicas como Samsung Electronics, y grupos de defensa de pacientes como Fundatia Youth Cancer Europe, una red comunitaria liderada por pacientes que abarca más de 40 países y conecta a personas jóvenes afectadas por el cáncer entre sí.
La Universidad de Granada, a través de la Cátedra Youngner de Bioética Empírica (CYBE-FiloLab), participa en este proyecto con un equipo formado por Nerea Molina Morales, coordinadora científica; María Ramírez Delgado, ayudante de investigación; y Alberto Molina Pérez, investigador principal. Cuenta además con la participación de Julio Llop, doctorando en la Universidad de Valencia.
La UGR tiene como tarea gestionar y supervisar los aspectos éticos y legales del proyecto, con el fin de garantizar su cumplimiento desde una fase temprana. En particular, tiene como misión la constitución de un comité asesor ético independiente (Independent Ethical Advisory Board, IEAB), integrado por personas expertas en cuestiones éticas específicas relacionadas con el proyecto. El papel de este comité es ofrecer orientación y recomendaciones sobre los aspectos éticos relacionados con la protección de los intereses y derechos de las personas participantes.
La edad de los participantes, con algunos de ellos menores, y la duración de este estudio plantean cuestiones éticas específicas muy delicadas: vulnerabilidad, privacidad y confidencialidad, posibilidad de estigmatización o discriminación, capacidad de consentimiento y garantía de consentimiento continuo a medida que los participantes envejecen y cambian sus circunstancias, incluida su capacidad de toma de decisiones. Los expertos en ética de la investigación de la UGR colaborarán con expertos externos y se involucrarán con todas las partes interesadas pertinentes a través de seminarios para identificar y abordar estas cuestiones éticas y desarrollar directrices pertinentes.
El proyecto LATE-AYA –Understanding and addressing LATE-effects of treatment of AYA cancer survivors with AI-based digital phenotyping and non-invasive holistic approach, o Comprender y abordar los efectos tardíos del tratamiento en supervivientes de cáncer AYA mediante fenotipado digital basado en IA y un enfoque holístico no invasivo, en español– es financiado por el programa de investigación e innovación de la Unión Europea (HORIZON-MISS-2024-CANCER-01) en el marco de EU Cancer Mission Cluster dentro del grupo de proyectos sobre calidad de vida formado por: EUonQoL, eQUOL, TRASCEND-XR, MAYA, PredictAYA y PanCare4AYA. En el ámbito de la Universidad de Granada, es la Oficina de Proyectos Internacionales (OFPI), la oficina encargada de estas convocatorias y proyectos.
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