Aprobado el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes

El Consejo de Ministros, a propuesta del Ministerio de Sanidad, ha aprobado el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una iniciativa legislativa orientada a reforzar su papel institucional en el Sistema Nacional de Salud. El texto reconoce por primera vez su singularidad jurídica y su función como agentes clave en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras.

Esta norma responde a una demanda largamente planteada: la ausencia de un marco legal específico que regule la participación de estas entidades como actores activos en la construcción del Sistema Nacional de Salud. Hasta ahora, su actividad se enmarcaba en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, sin que existiera una normativa diferenciada acorde a su relevancia en el ámbito sanitario.

El anteproyecto ha contado, por ahora, con las aportaciones de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación contribuciones han sido incorporadas durante su elaboración.

El texto se inspira, además, en referentes internacionales consolidados en materia de participación de pacientes y gobernanza sanitaria, alineándose con modelos europeos que han integrado de forma estructural la voz de la ciudadanía en sus sistemas de salud. En este sentido, destaca el concepto de democracia sanitaria desarrollado en Francia, donde las organizaciones de pacientes participan en instancias clave como la Alta Autoridad de Salud. El modelo del Reino Unido, en el que el Servicio Nacional de Salud tiene la obligación de contar con grupos de participación de pacientes integrados en su funcionamiento ordinario; y la experiencia alemana, donde las organizaciones de pacientes participan, aunque sin derecho a voto, en el Comité Conjunto Federal encargado de decidir sobre las prestaciones y coberturas del sistema sanitario.

Las organizaciones de pacientes han transitado desde modelos centrados en la autoayuda hasta desempeñar un papel activo en la elaboración de políticas de salud. Sin embargo, el ordenamiento jurídico estatal carecía de una norma que reconociera esta evolución y su carácter específico.

El anteproyecto establece un marco jurídico que garantiza su participación en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, así como en el diseño de estrategias, planes y programas que inciden en la salud de la ciudadanía.

Derechos de las organizaciones y obligaciones de la Administración General del Estado (AGE).

El nuevo texto reconoce a estas entidades el derecho a acceder a información pública relevante, participar en la elaboración de políticas sanitarias, así como en las estrategias y planes del Sistema Nacional de Salud, acceder a financiación pública mediante criterios transparentes y recibir formación continua para su fortalecimiento institucional. Además, fija que las organizaciones de pacientes deberán guiarse por los principios de transparencia, prevención de conflictos de interés y rendición de cuentas.

La norma recoge la Mesa para la Participación de los Pacientes, como espacio estable de diálogo con la Administración General del Estado, y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, que tendrán su desarrollo normativo correspondiente.

Ambas herramientas serán clave para fortalecer la interlocución institucional de la AGE con estas organizaciones. Además, se incluyen medidas de fomento como el impulso a la formación para facilitar el acceso a convocatorias públicas de ayudas y la promoción de su papel en la equidad en salud.

El anteproyecto contempla una excepcionalidad para las organizaciones que representan a pacientes con enfermedades raras. Debido a su naturaleza, el Ministerio de Sanidad se compromete a establecer requisitos específicos y proporcionales para su inclusión en la ley en un plazo de tres meses desde su entrada en vigor.

Esta iniciativa legislativa supone un paso fundamental en la consolidación de un modelo sanitario más participativo, donde las personas afectadas por enfermedades y sus representantes institucionales sean parte activa de la toma de decisiones. El Ministerio de Sanidad impulsará, en coordinación con las comunidades autónomas, el desarrollo reglamentario de los instrumentos previstos, como la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, asegurando su implementación efectiva.