La alcaldesa de Huelva, Pilar Miranda, ha participado esta mañana en el acto de lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado a las puertas del Ayuntamiento y organizado por ADEMO, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Huelva y Provincia.
El acto ha contado también con la presencia de la teniente de alcaldesa de Servicios Sociales, Familia, Empleo, Vivienda y Desarrollo Económico, Adela de Mora; miembros de la Corporación municipal; usuarios, familiares y representantes de ADEMO, así como profesionales vinculados a la atención y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad.
Durante su intervención, la alcaldesa ha destacado que "hoy Huelva se involucra con la solidaridad, con la escucha, con la comprensión y, sobre todo, con el compromiso hacia las demandas que desde ADEMO llevan años reivindicando". Pilar Miranda ha recordado también que la Esclerosis Múltiple es "una enfermedad crónica, autoinmune e impredecible, conocida como la enfermedad de las mil caras", insistiendo en que "detrás de las cifras de afectados hay miles de historias de lucha, fortaleza y superación que merecen toda la atención y el respaldo de las instituciones".
En este sentido, la alcaldesa ha señalado que "desde el Ayuntamiento somos plenamente conscientes de la importancia de un diagnóstico precoz y equitativo, porque identificar la enfermedad a tiempo cambia vidas y permite mirar al futuro con más autonomía y más igualdad para todos los pacientes".
Asimismo, Miranda ha reafirmado el compromiso del equipo de Gobierno con el colectivo, asegurando que "las administraciones debemos garantizar mecanismos ágiles que protejan a las personas desde el primer diagnóstico, reforzando su estabilidad, su inclusión social y su calidad de vida".

La regidora también ha querido reconocer públicamente la labor de ADEMO, felicitando a la asociación "por su actividad incansable durante todo el año, acompañando a pacientes y familiares, desarrollando programas de apoyo, rehabilitación y sensibilización, y convirtiéndose en un auténtico motor de visibilidad y concienciación social".
Por su parte, el presidente de ADEMO, Enrique Andivia, encargado de la lectura de un poema previa al manifiesto, ha emocionado a los asistentes con unas palabras en las que puso voz a la realidad diaria de las personas afectadas por la enfermedad, "lo que pesa sin verse, de lo que duele y no siempre se entiende. La esclerosis múltiple no se rompe, no me rompe, me despierta. En cada paso incierto crece mi coraje, en cada día difícil aprendo a ser luz, porque no soy mi enfermedad, soy todo lo que aún late, todo lo que aún sueña, todo lo que jamás se rinde. Esto es un poco la definición de la esclerosis múltiple y lo que vivimos las personas que lo padecemos".
ADEMO ha aprovechado este acto para reivindicar una mayor sensibilidad social e institucional hacia las personas con Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta a cerca de 60.000 personas en España y a más de 2,9 millones en todo el mundo. La asociación ha subrayado además la importancia del reciente avance producido tras la opinión positiva emitida por la Agencia Europea del Medicamento para la aprobación del primer tratamiento destinado a reducir la progresión de la enfermedad.
El manifiesto leído hoy ha incluido un decálogo de reivindicaciones dirigido a las administraciones públicas y al conjunto de la sociedad, entre las que destacan favorecer un diagnóstico temprano de la Esclerosis Múltiple que permita el acceso inmediato a tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, así como a medidas de protección social y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Asimismo, se reclama garantizar una financiación justa, suficiente y sostenible para asegurar el futuro de las asociaciones de Esclerosis Múltiple; incrementar los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos; asegurar el acceso a una rehabilitación integral, personalizada, gratuita y continuada; y garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos farmacológicos en todas las comunidades autónomas.
Entre las demandas también figuran promover una mayor implicación empresarial en la adaptación de los puestos de trabajo y en la contratación de personas con discapacidad; reforzar el apoyo a las familias cuidadoras; impulsar la colaboración de la industria farmacéutica en la investigación y el apoyo a las asociaciones; garantizar la accesibilidad universal y fomentar una mayor sensibilización social; así como desarrollar campañas de información y educación que contribuyan a una mejor comprensión de la enfermedad.





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