Guía de San Pedro Alcántara
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El Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha una consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. La norma busca ofrecer un marco legal específico para las organizaciones de pacientes y familiares de pacientes, que actualmente carecen de un reconocimiento jurídico adecuado, lo que limita su participación efectiva y sostenibilidad dentro del Sistema Nacional de Salud.
Este reconocimiento jurídico permitirá consolidar su papel como actores relevantes dentro del Sistema Nacional de Salud, garantizando una participación estable, estructurada y legítima en los procesos de toma de decisiones que les afectan de manera directa. Asimismo, se pretende regular de forma clara los derechos y deberes de estas organizaciones, fortaleciendo su capacidad de interlocución con las administraciones públicas y su sostenibilidad a largo plazo.
La ministra de Sanidad ha subrayado la relevancia de esta medida porque "todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o un problema de salud". En ese contexto, ha señalado que "muchas veces el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden".
La futura norma también tiene entre sus objetivos facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificación y reconocimiento según criterios de representatividad. Esta herramienta contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.
En conjunto, esta iniciativa busca garantizar la integración plena y equitativa de estas organizaciones en el funcionamiento del sistema público de salud, reconociendo su papel fundamental como agentes activos en la mejora de la atención sanitaria y en la defensa de los derechos de las personas afectadas. Será la forma, en palabras de la ministra Mónica García, de "reforzar su labor, darles más estabilidad, más capacidad de incidencia y mejorar así la calidad de nuestro sistema sanitario."
El Ministerio de Sanidad invita a la participación activa de la ciudadanía y del tejido asociativo en este proceso a través del siguiente correo electrónico: consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es
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