La Junta General acoge el acto de la Asociación de Hemofilia de Asturias

La Junta General de Asturias ha acogido hoy el acto de la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) con el que la asociación pretende sensibilizar sobre la necesidad de impulsar la investigación de esta enfermedad además de hacer divulgacíón del premio internacional de investigación sobre coagulopatías congénitas "Duquesa de Soria", convocado por la Real Fundación Victoria Eurgenia y que se celebrará el próximo día 24 de noviembre.

En el acto han intervenido el presidente de la Junta General, Juan Cofiño; el presidente de AHEMAS, José Quiñones; Belén del Río, miembro del Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia, e Inmaculada Soto, miembro del Comité Científico de la Fundación y Jefa de Sección de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología del HUCA.

Juan Cofiño, en su intervención, ha constatado que "desde el Parlamento asturiano no nos podíamos negar a dar visibilidad al impacto positivo que la investigación y las innovaciones en hemofilia han tenido en la vida de tantas personas con esta patología".

Tras elogiar "el encomiable trabajo que realizan asociaciones como AHEMAS", el presidente de la Junta ha trasladado "el compromiso del Parlamento asturiano con la comunidad de pacientes con hemofilia, y con esta finalidad hemos abierto hoy este espacio porque debemos estar siempre con aquellas personas que trabajan por integrar esfuerzos para comprender la realidad de los pacientes que conviven con una enfermedad; por eso estamos con la Asociación de Hemofilia de Asturias".

Convencido de que "es crucial la colaboración y coordinación de todos las agentes implicados, incluidos las instituciones, para desarrollar y visibilizar la información disponible sobre esta enfermedad", Juan Cofiño ha reiterado "el agradecimiento de la sociedad asturiana, representada en este Parlamento, por esa loable labor".

El presidente de Ahemas, José Quiñones, puso en valor el premio internacional de investigación "Duquesa de Soria", "que supone un faro de esperanza y motivación para los enfermos de hemofilia de Asturias". Además, ha subrayado la trayectoria de la asociación, "que desde 1986 estamos velando por sus intereses" y explicó que uno de los retos "es el acceso de los enfermos a los tratamientos innovadores y de calidad, que debe ser equitativo".

Ana Belén del Río, por su parte, ha destacado el "impacto altamente positivo y transformador que la Fundación Victoria Eugenia, desde que se creó en 1990, ha tenido en la vida de los enfermos afectados por hemofilia y sus familias".

Finalmente, Inmaculada Soto, que ha presentado el trabajo de la comisión científica de la Fundación, ha explicado que la hemofilia "es una enfermedad que es rara y crónica", y avanzó que un registro realizado en España en 2010 cuantificaba en 3.000 el número de pacientes en España, 65 en Asturias, "pero estamos peleando para confeccionar un registro actual" de una patología que se estima que tiene 400.000 pacientes en todo el mundo.