Guía de San Pedro Alcántara
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Coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Angelman, la presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejeria, ha mantenido un encuentro con una delegación de la Asociación del Síndrome Angelman integrada por su presidente, Joseba Antxustegi, por Luisma Reyes y por Blanca María Fernández de Matauco.
En la reunión, han analizado las dificultades a las que se enfrentan las personas con Síndrome de Angelman y sus familias; también han abordado la labor que desarrolla la asociación para intentar mejorar calidad de vida de las personas enfermas y de sus allegados. En Euskadi, al menos, 20 personas padecen esta enfermedad.
La presidenta Bakartxo Tejeria ha coincidido con la y los respresentantes de la asociación en que “es esencial llamar la atención de nuestra sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara”. Asimismo, han compartido la necesidad de que este tipo de enfermedades sean tratadas desde un enfoque global, con la cooperación de todos los sectores y agentes implicados.
El Síndrome de Angelman (SA) es un severo trastorno neurológico, de origen genético. Fue identificado por primera vez en 1965 por Harry Angelman, un pediatra inglés en cuya clínica fueron ingresados tres niños con características físicas y cognitivo-conductuales muy parecidas. Causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones.
El Día Internacional del Síndrome de Angelman se celebró por primera vez el 15 de febrero de 2013. Actualmente, los objetivos principales de la jornada siguen siendo los mismos: dar a conocer el Síndrome de Angelman y promover la investigación para tratar de alcanzar la cura, recaudando fondos para impulsarla.
Con ese fin, el Parlamento Vasco se sumará a los actos convocados y esta noche proyectará en la fachada de su sede principal la imagen que la Asociación Síndrome de Angelman ha creado para este día.
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