Últimas noticias sobre Enfermedades raras

La Asociación Asociación Española SATB2 ha organizado, en colaboración con el Creer, una convivencia en la que se va a presentar a las familias el Proyecto "Explorando emociones a través de la Comunicación Aumentativa y Alternativa" y van a participar en los talleres "Uso de CAA para la expresión emocional" y "Aprende a relajarte". Los menores realizarán un taller de terapia asistida con animales, actividades de psicomotricidad adaptadas y disfrutarán de un paseo por la ciudad en el tren turístico.

El Conservatorio Elemental de Música 'Vicente Sanchís Sanz' de Isla Cristina ha presentado esta mañana en la Diputación la XIV edición del Concurso Internacional de Bandas Sonoras, que se celebrará el próximo 31 de mayo en el Teatro Municipal 'Horacio Noguera' desde las 9:00 horas.

La soledad no deseada es uno de los grandes retos a los que se enfrenta la sociedad actual. Se trata de una soledad que "duele", y está provocada por la falta de relación con otras personas, y la falta de vinculación con el entorno comunitario.

La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha designado el alopurinol como el primer medicamento huérfano para el tratamiento síndrome de Marfan, una enfermedad rara del tejido conjuntivo sin cura actualmente que causa la aparición del aneurisma aórtico (una dilatación anormal de la aorta) y afecta a cerca de 7 de cada 100.000 personas en la Unión Europea.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso en Burgos, acoge del 25 al 27 de abril el Encuentro de la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática.

La Asamblea de Extremadura ha acogido este viernes el acto de cierre de la campaña nacional organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero.